domingo, 1 de janeiro de 2012

Tenebroso: Menina nasceu sem o rosto

Juliana Wetmore sofre de uma rara malformação genética.
Juliana é uma menina norte-americana de apenas sete anos de idade, e ela nasceu sem o rosto.

 A deformidade foi detectada cedo na gravidez de Juliana, mas os médicos acreditavam que se tratava apenas de um palato fendido. Nenhuma diagnose posterior foi feita. Apesar da severidade de sua condição os pais de Juliana não iam considerar um aborto. A mãe de Juliana, Tami, quase sangrou até a morte no processo de parto. Quando seu pai viu Juliana ele chorou. Ele ainda chora ao falar dela.




Após mais de 3 milhões de dólares de cirurgia pagos pela Marinha Americana, é assim que Juliana se parece.




Ela respira através de traqueostomia, se alimenta por Gastrostomy (não sei a tradução correta desse termo) um tubo inserido em seu estômago e em breve receberá implantes cochlear (não sei a tradução) para que possa ouvir. Ela não pode falar, por causa da Traqueostomia e porque sua boca não tem a estrutura óssea que permite a formação dos sons.


A saga de sofrimento de Juliana cativou a pequena comunidade de Jacksonville, Florida.

 (http://www.usatoday.com/news/nation/...-no-face_x.htm)


Conto esse pequeno background apenas para chegar a parte mais depressiva da história de Juliana. O seu website.


(
http://www.julianawetmore.net/)

Uma das sessões do site mostra imagens de Juliana com comentários de seus pais, comentários esses no mínimo inadequados, ou se você não soubesse que vem dos próprios pais, imaginaria que foram escritos por alguém com um humor negro.









Eu até posso ouvir vocês gritando: "Awww, eles não fizeram isso!", Esses captions são soul-crushingly inappropriate.


Ainda mais soul-crushing são os diários que a mãe de Juliana (Tami) e sua enfermeira (Jeanne) mantém sobre a vida de Juliana. O diário de Tami é previsivelmente repleto de  bençãos do Senhor e com o quanto Juliana é realmente um presente de Deus.


Juliana Wetmore provavelmente nunca terá uma face que pareça remotamente normal. Ela pode ser nunca capaz de falar, se alimentar normalmente, respirar normalmente, ela vai experimentar todo agonizante detalhe de sua vida com uma mente saudável. Sua luta para existir normalmente na sociedade humana virá a um custo financeiro imenso e vai ter um custo emocional incalculável naqueles ao redor dela. A história dela, da qual é impossível não se sensibilizar, vai ser transmitida para o mundo de novo e de novo e de novo por equipes de TV e documentários.

.

Salvem-me do mundo e salvem o mundo de mim, suas fotos parecem dizer. Poupem minha família do sofrimento. Poupem os medicamentos e cirurgias para aqueles que podem viver normalmente. Alguns devem morrer para que outros não sofram desnecessariamente. Eu penso que Juliana Wetmore vive para que o mundo sofra com ela.



Juliana, antes da operação de reconstrução  


...E depois da operação


No entanto, seu caso é um dos mais extremos do mundo. Agora com sete anos e depois de mais de 40 operações para reconstruir o rosto, está aprendendo a respirar, a ver, a escutar, a comer e a falar de modo normal.